คนสร้างความแตกต่าง: แม่เตือนผู้หญิงถึงความเสี่ยงที่ซ่อนอยู่ของยา

เจเน็ต วิลเลียมส์ต่อสู้อย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อสร้างความตระหนักรู้ถึงความเสี่ยงของยาบางชนิดต่อสตรีมีครรภ์ ตอนนี้ถึงคราวที่เธอต้องรับการรักษา

Janet Williams ไม่รู้ว่าโซเดียม valproate อาจเป็นอันตรายได้: ไม่ใช่ระหว่างตั้งครรภ์กับลูกชาย Lee ในปี 1989 และในครรภ์ครั้งที่สองกับ Philip ในปี 1991 คำถามแรกของเธอเมื่อรู้ว่า Philip อายุยังน้อยคือ ที่ชัดเจน “ทำไมไม่มีใครบอกฉันเลย” วิลเลียมส์ วัย 57 ปี จาก Pilling ในแลงคาเชียร์กล่าวว่า “ฉันมีการนัดหมายไม่รู้จบ และไม่มีใครพูดถึงเลย”

วิลเลียมส์ได้รับโซเดียม valproate สำหรับโรคลมชักของเธอ นอกจากนี้ยังใช้ในการจัดการโรคสองขั้วและไมเกรน ยาอาจทำให้เกิดปัญหาในการตั้งครรภ์ เด็กที่เกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการ valproate ของทารก ในครรภ์ อาจมี spina bifida หัวใจพิการแต่กำเนิด หรือพัฒนาการล่าช้า

วิลเลียมส์และสามีของเธอเป็นผู้ดูแลเต็มเวลาสำหรับลูกชายของพวกเขา ซึ่งได้รับผลกระทบจากยาเสพติด “มันยาก” เธอกล่าว “สามีฉันต้องเลิกงานเพราะฉันมีอาการชักอย่างรุนแรง ดังนั้นเขาจึงกลายเป็นผู้ดูแลของฉันและเป็นผู้ดูแลเด็กผู้ชาย ที่เกิดขึ้นมากมายกับครอบครัวที่ได้รับผลกระทบ พ่อเลิกงาน การทำงานหนักและความกดดันทั้งหมดอยู่กับเขา”

วิลเลียมส์พยายามอย่างหนักที่จะเน้นย้ำว่าเธอรักลูกๆ ของเธอ: “ฉันจะไม่เปลี่ยนเด็กๆ เพื่ออะไรทั้งนั้น” แต่เธอหวังว่าเธอจะได้รับการบอกเล่าเกี่ยวกับความเสี่ยงของโซเดียม valproate เพราะมันจะช่วยให้เธอตัดสินใจได้อย่างมีข้อมูลว่าจะมีลูกหรือไม่ “ถ้าบอกไปตรงๆ” เธอกล่าว “เราอาจไม่มีลูก ฉันไม่รู้. ฉันไม่เคยมีโอกาสได้คิดถึงเรื่องนี้เลย”

มีผู้หญิงมาหาเราที่ตั้งครรภ์และหมอไม่ได้บอกพวกเขา แต่ผู้หญิงมีสิทธิที่จะเลือกอย่างมีข้อมูล
เจเน็ต วิลเลียมส์
วิลเลียมส์ร่วมก่อตั้งIn-FACT (the Independent Fetal Anti Convulsant Trust) ด้วยความ มุ่งมั่น ที่จะป้องกันไม่ให้ผู้อื่นทำในสิ่งที่เธอทำ ในปี 2555 ความไว้วางใจดังกล่าวทำให้เกิดความตระหนักในสภาพดังกล่าว ให้คำแนะนำแก่ครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากการนำทางระบบสวัสดิการและสวัสดิการ และให้การสนับสนุนทางอารมณ์

“เจเน็ตพร้อมเสมอที่จะสละเวลาให้กับทุกคนที่ต้องการความช่วยเหลือ” ลิซ่า บูธแมน ซึ่งลูกสองคนได้รับผลกระทบจากโรค valproate ของทารกในครรภ์ด้วย “แม้ว่าเธอจะมีลูกพิการที่ต้องดูแลก็ตาม เธอเปิดไฟเมื่อฉันดิ้นรนในความมืดเพื่อพยายามทำความเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น”

ความเสี่ยงจากการเกิดข้อบกพร่องของโซเดียม valproate เป็นที่ทราบกันดีอยู่แล้วในปี 1974 แต่วิลเลียมส์และผู้หญิงอีกหลายคนไม่ได้รับคำเตือนเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ เชื่อกันว่าเด็กประมาณ 20,000 คนในสหราชอาณาจักรมีอาการ fetal valproate syndrome แม้กระทั่งตอนนี้ ผู้หญิงบางคนที่ทานโซเดียม valproate ก็ไม่รู้ว่าอาจเป็นอันตรายได้ในระหว่างตั้งครรภ์: จาก การสำรวจในปี 2560จากสมาคมโรคลมบ้าหมู พบว่า 18% ของผู้หญิงไม่ทราบถึงความเสี่ยง

“ยังมีผู้หญิงมาหาเราที่ตั้งครรภ์” วิลเลียมส์กล่าว “และแพทย์ไม่ได้บอกพวกเขา” แพทย์บางคนกล่าวว่าพวกเขาไม่ต้องการขู่ผู้หญิงในกรณีที่พวกเขาหยุดใช้ยา “เท่าที่ฉันสามารถเข้าใจได้” วิลเลียมส์กล่าว “แต่ผู้หญิงมีสิทธิที่จะเลือกอย่างมีข้อมูล”

ในปีพ.ศ. 2561 เธอได้รับชัยชนะครั้งใหญ่: MHRA ซึ่งเป็นหน่วยงานเฝ้าระวังด้านยาของสหราชอาณาจักร ประกาศว่า จะไม่ให้โซเดียม valproate แก่ สตรีหรือเด็กหญิงในวัยเจริญพันธุ์อีกต่อไป เว้นแต่จะได้รับแจ้งถึงความเสี่ยงและสนับสนุนให้เข้าถึงการคุมกำเนิดหากพวกเขาเลือก ฉลากใหม่ปรากฏบนซอง เตือนถึงความเสี่ยงของยาขณะตั้งครรภ์ “มันเหมือนกับช่วงเวลายูเรก้า” วิลเลียมส์กล่าว “เราทำสำเร็จในที่สุด”

แต่งานของเธอยังไม่จบ: “ใครจะดูแลเด็กๆเมื่อเราไม่อยู่ที่นี่” ลูกชายของเธอซึ่งตอนนี้อายุ 30 ต้นๆ อาศัยอยู่ที่บ้าน “เป็นกังวลอย่างมาก” เธอต่อสู้เพื่อแพ็คเกจการดูแลจากกรมการทำงานและบำเหน็จบำนาญเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาจะได้รับการดูแลเมื่อเธอและสามีไม่สามารถทำได้ “แต่บริการทั้งหมดเหล่านี้กำลังถูกตัด” เธอถอนหายใจ “การนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญเป็นเรื่องยาก รายการรอมีขนาดใหญ่มาก”

งานของเธอเกี่ยวกับความไว้วางใจกำลังเหน็ดเหนื่อยและความเครียดสามารถกระตุ้นโรคลมบ้าหมูได้ “ฉันมาที่คอมพิวเตอร์ประมาณ 10.00 น. ทุกวัน” วิลเลียมส์กล่าว “และฉันอยู่ที่นี่จนถึง 16.30 น. เป็นงานประจำ” เธอยังเป็นนักรณรงค์ในรัฐสภา จัดกิจกรรมและพบปะสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรเพื่อล็อบบี้เพื่อรับการสนับสนุนและเงินทุนสำหรับแผนการดูแล “มันน่าขยะแขยง” เธอกล่าว “เราไม่มีวันหยุดของครอบครัวมาประมาณ 12 ปีแล้ว ไม่มีอะไรที่ฉันต้องการมากกว่านี้ เรากำลังร้องไห้สำหรับมัน”

Forest Holidaysเสนอให้เป็นเจ้าภาพให้กับทีม Williamses และครอบครัวจะแยกย้ายกันไปในช่วงวันหยุดธนาคารเดือนสิงหาคมเพื่อรับการวิจัยและพัฒนาที่จำเป็นมาก “มันเป็นประสบการณ์ที่วิเศษมาก” วิลเลียมส์กล่าวในการกลับมาของเธอ “เพียงเพื่อให้มีกระท่อมนั้นอยู่ในป่า” พวกเขาเดินไปสองสามเส้นทาง ใช้เวลาหลายชั่วโมงในอ่างน้ำร้อน และลองยิงธนู แต่ส่วนใหญ่ วิลเลียมส์พักผ่อน

“ฉันนอนหลับเหมือนท่อนซุง” เธอกล่าว “ซึ่งปกติแล้วฉันไม่ได้ทำ เพราะฉันมีเรื่องอื้อฉาวมากมายในหัว แต่ที่นั่นกลับเงียบสนิท ทั้งหมดที่ฉันได้ยินคือเสียงนกร้องในตอนเช้า และนกเค้าแมวในตอนกลางคืน เรากลับมารู้สึกผ่อนคลายมาก” และตอนนี้ วิลเลียมส์พูดอย่างรวดเร็ว “มันกลับมาเป็นเหมือนเดิม”

หน้าแรก